Seit 19 Jahren macht der Verein pulmonale hypertonie e.V. (phev) auf die Krankheit Lungenhochdruck aufmerksam. Dennoch können die wenigsten damit etwas anfangen. Günther Thimm, zweiter Vorsitzender des Vereins, klärt auf über eine seltene, tödliche Krankheit.

Wie viele Menschen leben in Deutschland mit pulmonaler Hypertonie?

Günther Thimm: In unserem Verein sind von 1300 Mitgliedern rund 900 Betroffene. Insgesamt leiden nach Schätzungen von Ärzten bundesweit 5000 bis 8000 Patienten unter pulmonaler Hypertonie. Der Großteil besonders junger Betroffener ist leider nicht in einem Verein organisiert. Sie tauschen sich eher im Internet über ihre Beschwerden aus.

Wie lange dauert es im Schnitt, bis Patienten mit Luftnot die Diagnose „Lungenhochdruck“ erhalten?

Günther Thimm: Wenn wir neue Mitglieder danach fragen, wie lange es bei ihnen bis zur Diagnose gedauert hat, erhalten wir meistens als Antwort „zwei bis drei Jahre“ – oft braucht es noch länger. Mit jedem verstrichenen Jahr werden Zustand und Prognose aber schlechter. Je früher man helfen kann, desto besser ist die Prognose.

Warum fällt es Ärzten so schwer, die Krankheit zu erkennen?

Günther Thimm: Weil die Symptome vielfältig gedeutet werden können. Betroffene sind atemlos, schaffen es nicht mehr, Treppen zu steigen. Viele Ärzte gehen von mangelnder Fitness aus und empfehlen mehr Sport, was natürlich kontraproduktiv ist, auch wenn Sport in Maßen auch mit der Krankheit wichtig ist. Einer unserer obersten Programmpunkte ist es deshalb, Ärzte darüber zu informieren, dass es sich auch um pulmonale Hypertonie handeln könnte, damit Patienten darauf untersucht werden.

Wie setzen Sie Ihre Ziele um?

Günther Thimm: 1996 wurde der Verein phev gegründet. Mit weltweiten Aktionen wie „Breathless für PH“ – zum Beispiel beim diesjährigen Ironman in Frankfurt – oder „Blaue Lippen“ machen wir auf die Krankheit aufmerksam. Wir wollen dafür sensibilisieren, dass Luftnot mehr sein kann als mangelnde Leistungsfähigkeit. Besondere Aktionstage sind der Welt-PH-Tag am 5. Mai und im Schaltjahr der 29. Februar als Tag der seltenen Krankheit. Seit das Medikament Iloprost auf dem Markt ist, gibt es zwar eine sichtbare Symptomlinderung, aber leider keine Heilung. Bis dahin betrug die maximale Lebenserwartung zwei bis fünf Jahre.

 

Kontakt

gthimm

pulmonale hypertonie e.V.
Günther Thimm
Rheinaustr. 94
76287 Rheinstetten
Tel: +49 (0)7242 9534 141
Fax: +49 (0)7242 9534 142
E-Mail: info@phev.de

 

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Interview: Lungenexperte Dr. Stefan Matzko erläutert, wie er pulmonale Hypertonie behandelt

Glossar: Was ist pulmonale Hypertonie?