Einmal im Monat trifft sich die Selbsthilfegruppe Lupus Erythematodes e.V. im Marienhospital Altenessen.Nicole Kundt und Tanja Mortsch, die die Gruppe seit über 8 Jahren leiten, sind selbst von der seltenen Auto-Immunkrankheit betroffen.

Einen 14 Jahre andauernden Ärztemarathon hat Nicole Kundt hinter sich, 47 Ärzte haben sie vor ihrer Diagnose im Jahr 2002 untersucht. „Nach den anfänglichen Magen-Darmbeschwerden entwickelten sich die typischen rheumatischen Schmerzen. Die Diagnose: Lupus Erythematodes. Nicole Kundt war nicht mehr arbeitsfähig, musste mit 29 Jahren in Rente gehen. Sonnenempfindlichkeit, Tagesmüdigkeit, Organschwäche, der charakteristische Gesichtsausschlag, der seiner Form wegen auch Schmetterlingserythem genannt wird – der Verlauf der Krankheit ist unterschiedlich. Bei vielen ist die Haut entzündet und rötlich verfärbt.

„Daher kommt der Name“, erzählt Nicole Kundt, „denn Betroffene sahen früher aus wie nach einem Wolfsbiss“ (lat. lupus).

Inzwischen leiden über 40.000 Menschen in Deutschland an dieser Auto-Immunkrankheit, 150 davon in Essen.

Lupus hat viele Gesichter
Die Krankheit ist gerade aufgrund ihrer zahlreichen Symptome schwer zu diagnostizieren.
Und nach ihrer eigenen Lupus-Diagnose gab es laut Nicole Kundt unzureichende Informationen. Patienten leben höchstens zehn Jahre mit der Krankheit, musste sie im Internet lesen. Das stimmt nicht, sagt die lebensfrohe Altessenerin, die daraufhin in die seit 1994 am Katholischen Klinikum Essen bestehende Selbsthilfegruppe eintrat. Heute gibt Nicole Kundt als Leiterin der Gruppe Informationen an andere Betroffene weiter.

„Obwohl die Krankheit nicht heilbar ist, ist sie gut mit entzündungshemmenden Medikamenten und Cortison in den Griff zu bekommen. Das geht aber nur mit dem entsprechenden Lebenswandel und regelmäßigen Arztbesuchen“, sagt die 45-Jährige.

Alle drei Monate lässt sie ihre Blutwerte überprüfen. Zudem nimmt sie Tabletten, sogenannte Immunblocker, die verhindern, dass ihre körpereigene Abwehr gesunde Zellen angreift. „Aber die Tabletten geben mir Lebensqualität zurück.“ Und Lebensfreude gibt auch die Gruppe.

Netzwerkarbeit vor Ort
In der Essener Selbsthilfegruppe sind die Betroffenen zwischen 30 und 80 Jahre alt. Die meisten Lupus-Patienten sind Frauen. „Wir sind inzwischen eine feste Gemeinschaft geworden“, erzählt die engagierte Leiterin. Gemeinsame Zoobesuche, Grillabende und das alljährliche Weihnachtsfest sind nur einige der Veranstaltungen, die Nicole Kundt mit ihrer besten Freundin Tanja Mortsch organisiert.

„Wir geben einander Hilfestellung im Alltag und beraten andere Betroffene bei der Ärztewahl.“

Nicht viele Ärzte sind auf die Behandlung der seltenen Krankheit spezialisiert, darunter Dr. Währisch und Prof. Specker aus Essen. Umso wichtiger sei es, kompetente Referenten aus der Umgebung und anderen Teilen Deutschlands zusammen zu bringen und als Gesprächspartner zu gewinnen. So fand zum 20-jährigen Bestehen der Gruppe ein Workshop im Marienhospital statt, in dem die inzwischen besseren Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten diskutiert wurden. Gern möchte Nicole Kundt einen ähnlichen Tag noch einmal organisieren. Referenten und neue Teilnehmer sind gleichermaßen herzlich willkommen.

Der nächste Termin der Gruppe findet statt am 11.09.2015 von 19-21 Uhr.

Kontakt Lupus Erythematodes e.V.
Frau Nicole Kundt
Marienhospital
Johanneskirchstr. 29
Essen-Altenessen
Tel: 0201/610168
essen(at)lupus-rheumanet.org