Dagmar Kauschka gründete 2012 die Selbsthilfe Lungenfibrose e.V. in Essen. Im Interview erläutert sie, worauf es bei der Diagnose der seltenen Erkrankung Lungenfibrose ankommt und informiert, welche Unterstützung die Gruppe Betroffenen geben kann.

Frau Kauschka, welche Hilfe bietet die Selbsthilfegruppe Lungenfibrose in Essen den Betroffenen und Angehörigen?

Dagmar Kauschka: An Lungenfibrose erkrankte Menschen müssen schnell behandelt werden. Bei uns erhalten Betroffene ausführliche Informationen über die Krankheit und wir geben Ratschläge, an welche Kliniken oder noch besser, an welche Kliniken mit Lungenfibrose-Zentren sich die Patienten wenden können, um eine genaue Diagnose zu erhalten. Ganz wichtig: Wir als Selbsthilfegruppe unterstützen Patienten bei Anträgen zur Anerkennung einer Schwerbehinderung, da dies für diese Patientengruppe nicht so einfach ist. Darüber hinaus veranstalten wir Patiententage, um ganz allgemein über die Krankheit zu informieren und laden verschiedene Referenten ein, Vorträge zu halten. Die Vortragsthemen ergeben sich häufig durch unsere Gruppentreffen, bei denen Wünsche zu bestimmen Themen geäußert werden. Wie bei vielen Selbsthilfegruppen ist es auch unser Ziel, Betroffene aus Ihrem Alltag zu holen und die Krankheit wenigsten für ein paar Stunden vergessen zu machen. Mit gemeinsamen Ausflügen gelingt uns das ganz gut.

Dagmar Kauschka gründete 2012 die Selbsthilfe Lungenfibrose e.V. in Essen

Die Lungenfibrose ist eine seltene Erkrankung – wie wird sie Ihrer Erfahrung nach festgestellt?

Dagmar Kauschka: Zu einer Lungenfibrose kann eine Vielzahl von über 100 Lungenerkrankungen führen. Die Erkrankung beginnt mit einer Entzündungsreaktion, die sich in den Lungenbläschen (Lungenalveolen) abspielt. Dadurch kommt es zu einer Vermehrung von Bindegewebe zwischen den Lungenbläschen und der sie umgebenden Blutgefäße, d.h. die Lunge versteift. Die Folgen: Es muss mehr Kraft für die Dehnung der Lungen und damit für die Atmung aufgewandt werden. Außerdem ist es durch die Vermehrung des Bindegewebes für den Sauerstoff schwerer, in die Blutgefäße zu gelangen. Es kommt zu einem Abfall des Sauerstoffs im Blut. Dies führt zu einer Einschränkung der körperlichen Belastbarkeit mit Luftnot, bei schwerer Erkrankung auch in Ruhe. Meist gehen die Patienten wegen Beschwerden wie Atemnot und chronischem Reizhusten zum Hausarzt. Solche Symptome treten jedoch nicht nur bei einer Lungenfibrose auf, sondern können auch durch zahlreiche andere Erkrankungen hervorgerufen werden. Wir befürworten deshalb die Überweisung zum Pneumologen. Dieser kann als Fachspezialist die Beschwerden differenzieren und wird in der Regel eine hochauflösende Computertomographie (CT) veranlassen. Auf dem CT kann ein weiterer Facharzt, in diesem Falle der Radiologe, wiederum mögliche Vernarbungen oder ein Wabengebilde erkennen und eine sichere Diagnose stellen.

Wie wichtig ist der Austausch zwischen den Mitgliedern der Gruppe?

Dagmar Kauschka: Die Gespräche und der Austausch zwischen den Mitgliedern sind enorm wichtig für die psychische Verarbeitung, denn Lungenfibrosepatienten sind nun mal mit einer sehr schweren Erkrankung behaftet. Es ist sehr hilfreich herauszufinden, wie andere Patienten oder deren Angehörige, die Krankheit bewältigen. Unsere Mitglieder geben unschätzbare Tipps und Hilfsmittel, die es ihnen leichter machen, mit der Erkrankung zu leben. Ich kann sagen, der Gesprächsstoff geht uns nie aus und ich spüre deutlich, wie gut uns allen die gemeinsamen Gespräche tun. Die Wiedersehensfreude ist stets sehr groß.

Selbsthilfegruppe Lungenfibrose Essen
Die Gruppe trifft sich immer am 1. Dienstag im Monat in der Kupferdreher Str. 114, in der Zeit von 17 bis 19 Uhr.

Kontakt
Lungenfibrose e. V.
Dagmar Kauschka
Postfach 150208
45242 Essen

Tel. 0201 – 48 89 90
E-Mail: d.kauschka@lungenfibrose.de
Internet: www.lungenfibrose.de