GesundInEssen führte ein Interview mit Erich Grohmann, Vorsitzender der Deutschen ILCO e.V. Die Deutsche ILCO e. V. ist die Solidargemeinschaft von Stomaträgern und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Der Verein wurde im Januar 1972 gegründet.

Herr Grohmann, bei welchen Erkrankungen werden Stomata angelegt?

Wenn man eine entzündliche Darmerkrankung hat, wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa, hat man meist schon einen langen Leidensweg hinter sich, mit Schmerzen und teilweise mehrere Operationen. Für diese Patientengruppe ist das Anlegen eines Stoma eine große Erleichterung und eine Rückgewinnung von Lebensqualität.
Die zweite Möglichkeit, weshalb Patienten ein Stoma angelegt bekommen, ist eine Darmkrebserkrankung. Die Diagnose ist an sich schon schwierig zu verkraften. Wenn Patienten dann erfahren, dass auch der Schließmuskel nicht erhalten bleiben kann oder nach der Operation mit einem Stoma aufwachen, ist das ein weiterer Schock. Für diese Patienten ist es außerordentlich wichtig, dass sie schnell Informationen von anderen Stomaträgern erhalten, die ihnen zeigen, dass das Leben mit einem Stoma weiter geht und auch weiterhin lebenswert ist.

Wie laufen solche Kontakte ab und wie unterstützt die Deutsche ILCO neue Stomaträger auf dem Weg, das Stoma zu akzeptieren?
In Akutkliniken bieten wir einen Besucherdienst an. Das bedeutet, wir gehen direkt auf Patienten zu, um schnell in die psychische Verarbeitung einzusteigen. Alle unsere Mitarbeiter sind selbst Stomaträger, ehemalige Stomaträger oder Angehöriger eines Stomaträgers und verstehen sehr gut, was in den Patienten vorgeht. Nur, wer quasi direkt betroffen ist, kann für die Deutsche Ilco arbeiten. Außerdem sind die Mitarbeiter der Ilco ehrenamtlich tätig. Das bedeutet, dass diese Menschen wirklich helfen wollen, denn sie geben ihre Zeit unentgeltlich. Im Bundesgebiet haben wir 324 Besucherdienstmitarbeiter, die direkter Ansprechpartner in den Akut- und Rehakliniken sind. Unsere Besucherdienstmitarbeiter sind auch deshalb so wichtig, weil sie die Zeit haben, die Pfleger häufig nicht geben können.

Neben den Besucherdiensten organisiert die Deutsche ILCO auch Selbsthilfegruppen.
Ja, das ist eine unserer Hauptaufgaben, in den Gruppen findet die Hilfe zur Selbsthilfe statt. Die Selbsthilfegruppen sind in ganz Deutschland verteilt. Die Gruppentreffen sind sehr hilfreich, weil man sich dort austauschen kann und Informationen zum Stoma bekommt. Beispielsweise bieten wir Vorträge an, es wird über Neuentwicklungen im Bereich der Stomaversorgung informiert und es werden Infomaterialien der Deutschen Ilco angeboten. Selbstverständlich wird sich über die Stomaanlage selbst und die Ernährung ausgetauscht.
Ganz wichtig ist uns auch: In den Selbsthilfegruppen wird viel miteinander gelacht. Wer an Krebs erkrankt, macht die Erfahrung, dass das Umfeld plötzlich auf Zehenspitzen um einen herum geht und nicht mehr richtig mit einem redet. Wenn der Erkrankte dann nicht darauf besteht, ganz normal behandelt zu werden, bleibt immer eine unsichtbare Wand stehen. Diese Wand gilt es abzubauen. Es gilt, das neue Leben zu akzeptieren. Dabei helfen wir.

Können auch Angehörige an den Treffen teilnehmen?
Selbstverständlich! Angehörige sind bei den Treffen immer willkommen. Wenn der Stomaträger selbst nicht teilnehmen kann, sind Angehörigen auch als Vertretung willkommen, so dass der Betroffene trotzdem im Austausch ist. Zusätzlich können Informationsbroschüren bei der Deutschen ILCO angefordert werden. Dieses Angebot richtet sich besonders an Betroffene, die kurz vor einer Operation stehen und sich noch keiner Selbsthilfegruppe angeschlossen. Partnergespräche helfen zu begreifen, dass das Familieneben, wenn auch verändert, weiter geht.

Arbeitet die Deutsche ILCO mit Fachgesellschaften oder anderen Organisationen zusammen, die sich mit dem Thema Darmkrebs beschäftigen?
Ja. Wir beziehen unter anderem in der Politik gemeinsam Stellung. Außerdem kooperieren wir eng bei der Patientenbetreuung. Beispielsweise bei Blasenkrebs sind Patienten zunächst einer anderen Selbsthilfegruppe zugeordnet. Wird im Laufe der Erkrankung eine Urostomaanlage notwendig, ist die Deutsche ILCO der richtige Ansprechpartner.

Gibt es Vorurteile gegenüber einem Stoma, die Sie entkräften können? Viele Patienten meinen, dass man nicht mehr so aktiv sein kann wie früher.
Man kann fast alles machen, was man früher auch getan hat. Einschränkungen hängen immer mit der Operation zusammen. So dürfen Stomaträger aufgrund der Operation nicht mehr schwer heben, das hat aber nichts mit dem Stoma zu tun. Das Patienten bisweilen nicht mehr so aktiv sein können, hängt oft mit Strahlen- oder Chemotherapien zusammen, die vor oder nach der OP stattfinden. Abgesehen von diesen Einschränkungen kann ein Stomaträger alles tun, was er vorher auch tat: Reisen, Rad fahren, Tauchen, Schwimmen oder Klettern….

Inwiefern ist Ihrer Meinung nach Darmkrebs und Darmkrebsvorsorge noch ein Tabuthema in unserer Gesellschaft?
Darmkrebs ist ein großes Tabuthema. Man kann, außer kurzen Infos zum Darmkrebsmonat, kaum etwas darüber in der Presse lesen. Alles, was unterhalb der Gürtellinie ist, ist in Deutschland ein Tabuthema. Natürlich ist es ein Unterschied zwischen jüngeren und älteren Menschen, da findet schon ein Umdenken statt. Aber im Großen und Ganzen sind Stomaträger sehr zurückhaltend, weil sie Angst haben, darüber zu sprechen. Um diese Angst zu nehmen, ist ein Umdenken notwendig.

Was können Sie neuen Stomaträgern mit auf den Weg geben?
Der Stoma ist am Anfang ein großes Thema. Das Leben wird umgekrempelt, man muss sich neu organisieren. Aber mit der Zeit treten die Erkrankung und das Stoma in den Hintergrund. Es wird nicht mehr als tiefgreifende emotionale Belastung empfunden, sondern das Stoma gehört zum Alltag. Das ist eine sehr wichtige Erkenntnis, ein Lichtblick im Durcheinander der Emotionen, wenn man ein Stoma unvorbereitet angelegt bekommt. Die Emotionen legen sich im ersten Jahr. Das schwierigste ist, seinen Körper wieder zu akzeptieren. Und dabei unterstütz die Deutsche Ilco.

Vielen Dank für das Gespräch, Herr Grohmann. Ihr Gesund in Essen Team.
Essen, 18.08.2014