Auf ein erfolgreiches Jahr blicken die mit dem Katholischen Klinikum Essen kooperierenden Selbsthilfegruppen zurück. Neugründung, Mitgliederzuwachs und ein bundesweites Patiententreffen waren die Eckpfeiler. Bezüglich der Wünsche für 2016 zeigen sich alle bescheiden.

Gespräche machen den Kopf leichter
„Unser Höhepunkt des Jahres war die Einberufung im Juli“, sagt Hartmut van de Wetering, Gründer der Selbsthilfegruppe Polyneuropathie „PNP“ Essen und zeigt sich begeistert: „Zur ersten Sitzung sind direkt 100 Leute gekommen.“ Eine ähnliche Versammlung habe es vorher in Essen noch nicht gegeben. Für den Initiator, der selbst unter dieser Nervenkrankheit leidet, ist die Gruppe eine Herzensangelegenheit. „Die Gespräche in der Gruppe und Erkenntnisse, die sich daraus ziehen lassen, machen den Kopf leichter. Man wird freier im Umgang mit der Krankheit“, meint er.
Besonders dankbar ist er dem Marketingleiter des Katholischen Klinikums, Oliver Gondolatsch, für sein großes Engagement. „Herr Gondolatsch macht uns viele Türen auf. Uns hätte nichts Besseres passieren können, als ihn für die Etablierung der beiden Gruppen mit ins Boot zu holen.“ Einmal im Monat treffen sich 20 bis 22 Patienten, um sich über das aktuelle Befinden auszutauschen – jeden letzten Dienstag des Monats im Marienhospital und jeden letzten Mittwoch des Monats im Philippusstift.
Fürs kommende Jahr hofft Hartmut van de Wetering, „dass der Kreis mindestens so bleibt und wir weiterhin sehr gute Gespräche führen. Wir alle merken, dass es uns durch den gemeinsamen Austausch besser geht“.

20-jähriges Bestehen
Christiane Mais, Leiterin des Aphasiker-Zentrums NRW e.V., nennt das Symposium zum 20-jährigen Bestehen als absolutes Highlight im Jahr 2015. „Viele Patienten, Therapeuten und Angehörige haben daran teilgenommen. Der erste Bürgermeister der Stadt Essen, Herr Britz, der Bundestagsabgeordnete Herr Heidenblut und der Geschäftsführer des Katholischen Klinikums Essen, Herr Sunderhaus, haben sehr liebe Grußworte an uns gerichtet“, berichtet sie.
Die Mitgliederzahlen seien im Vergleich zu den vergangenen Jahren konstant geblieben. Frauen und Männer halten sich die Waage und kommen aus allen Altersklassen. Das Aphasiker-Zentrum leistet Menschen mit Sprachstörungen und deren Angehörigen unter anderem Hilfe in sozialrechtlichen Fragen, bietet eine ambulante logopädische Therapie an und organisiert Selbsthilfegruppen für jüngere und ältere Aphasiker sowie Schlaganfallpatienten.

„Für das kommende Jahr wünsche ich mir, dass wir weiterhin so arbeiten können und dürfen, mit der super Unterstützung und Förderung des  Katholische Klinikums Essen“, sagt Christiane Mais. „Der Bereich der Selbsthilfe ist nur ein Aufgabengebiet des Aphasiker-Zentrums NRW e.V., sodass wir uns auf viele neue Projekte und Ziele in 2016 freuen, wie z.B. die Ausbildung von Schlaganfallbegleitern in Kooperation mit dem Katholischen Klinikum Essen.“

Neuer Wirkstoff Riociguat erforscht und ausgezeichnet
Highlight des Pulmonale Hypertonie e.v. (phev) war in diesem Jahr das bundesweite Patiententreffen in Frankfurt mit der Verleihung des Journalistenpreises. „Aber auch der Erfolg des Wirkstoffs Riociguat, für dessen Entwicklung unsere Patienten an Studien teilgenommen haben und Prof. Ghofrani den Deutschen Zukunftspreis erhalten hat, war für alle PH-Patienten und unseren Verein ein öffentlichkeitswirksamer Erfolg“, freut sich Hans-Dieter Kulla, Vorsitzender des phev.

Der Verein berät Patienten in sozialrechtlichen Fragen zum Schwerbehindertenausweis, zu Rehabilitation, Pflege und der Gabe von Sauerstoff und unterstützt bei Anträgen und Widersprüchen. Die Mitgliederzahlen sind zum Ende des Jahres um 46 im Vergleich zum Vorjahr auf 1364 gestiegen. Die meisten der angemeldeten Patienten sind zwischen  46 und 76 Jahre alt, überwiegend Frauen.

Familientreffen für Kinder mit Lungenhochdruck
„Unser Wunsch für kommendes Jahr ist eine weiterhin intensive Forschung, damit möglichst bald ein Heilmittel gegen Lungenhochdruck gefunden wird“, sagt Hans-Dieter Kulla. „Außerdem hoffen wir auf viel Öffentlichkeitsarbeit, damit die Wege zur Diagnose verkürzt werden, und für die Patienten bestmögliche Therapieerfolge für ein bestmögliches Befinden.“ Den nächsten großen Schritt zu mehr Öffentlichkeit unternimmt der phev im kommenden Frühling: Vom 31. März bis 2. April findet in Hannover das inzwischen 4. Familientreffen für Angehörige eines an Lungenhochdruck erkrankten Kindes statt.

Die Kontaktdaten der Selbsthilfegruppen finden Sie hier.